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用公益践行社会责任,金赛药业助力罕见病患儿改善生活质量

  有这样一群孩子,他们幼时进食困难,长大后却又被“饕餮”般的食欲困扰。因为难以控制食欲,这些孩子很难融入社会,只能隐匿在生活的暗影里。他们有一个共同的名字——“小胖威利”,这是一种罕见的先天性基因病。

  佛山的小七(化名)今年一岁多,一出生,他就和别的孩子不同。没有响亮的哭声,不会吮吸,不会吃奶。小七不得不靠胃管补充营养,就像一只初生的小猫,瘦小、孱弱。

▲出生没几天,小七就插上了胃管,只能依靠这根管子摄入营养

▲进行基因检测,需要抽取大量的血液,护士正在为小七抽血

  小七将近满月时,通过基因检测确诊为“小胖威利综合征”,此时他已经和那根胃管连接了近一个月。从小七三个月大开始,医生建议他每天注射生长激素。这可以帮助他促进骨骼生长,提高生长速率,加速脂肪分解,减少脂肪堆积,增加肌肉质量及力量,提高认知、行为、智商、适应能力等。小七的妈妈明白,尽管现在每天喂奶、做康复、打针都疲惫又紧张,但最艰难的时候还没有到来。断奶后,孩子会食量骤增,食欲得不到满足就会失控,甚至出现暴力行为。孩子的父母不奢望孩子有光明的未来,只期待他们能平安长大。

  由爱心企业金赛药业与中国红十字基金会携手设立的成长天使基金通过医疗救助项目,帮助广大家庭经济困难的矮小儿童和罕见病患儿得到有效救治。在罕见病领域,2018年,金赛药业捐赠1000万元药品及款项,资助成长天使基金启动“小胖威利患者关爱项目”,持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品,为特别贫困的患者家庭提供资金支持。截至2021年底,已在全国范围内资助小胖威利综合征患者267人次。2021年,金赛药业支持中国红十字基金会成长天使基金启动“特纳综合征爱心救助项目”,为全国范围内100名家庭经济困难的特纳综合征患者,免费提供一年生长激素药品的资助,给更多女童送去健康关怀和成长希望。

▲一岁多的小七和妈妈外出玩耍,扶着单杠学习站立

  目前,小七已经获得了两周岁内生长激素药品的全额资助。“小胖威利综合征”患者在医疗和社会层面逐步获取的福利,是社会公众的关爱及公益组织和爱心企业、爱心人士长期坚持不懈宣传呼吁的成果。

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